写于 2016-11-02 03:07:19| 娱乐平台注册免费送金| 技术

本周,勇敢的女学生Abi Longfellow高兴地哭了起来,因为她终于获得了可以挽救她生命的神奇药物

周日人在卫生部长每年支付137,000英镑eculizumab过于昂贵之后,代表肾病患者Abi竞选了近两年的肾脏病患者

周五,NHS英格兰队终于对14岁的阿比制定了一项新政策,并同意资助这种药物 - 这意味着她可以在几周内进行移植

而胜利 - 在周日人们招募了一名顶级律师与她打交道后案件 - 意味着她处于困境中的数百名其他患者也将获得治疗Mum Jo,46岁,在她抱着女儿并告诉她哭时说:“我们已经做到了你会好起来的”Abi说:“我很高兴,但不仅仅是为了我自己,对于所有其他人来说,这种药物将会有所帮助,我想向周日人们的读者们致谢,因为他们永不放弃我“最后,我有机会成长并拥有一个未来“就是这样o很久很久,但我真的很期待我的生活“我保证我会照顾我的新肾,并充分利用每一刻”但是典型的青少年想要从Abi等不及的小事开始由于她的残废状况而被禁止进食大多数她最喜爱的食物,因此她被夹在马铃薯夹心土豆奶酪,豆子和巧克力蛋糕中

自从四年前被诊断出患有致密沉积疾病后,她每天透析12小时 - 一种罕见的自身免疫性疾病,阻止肾功能发挥作用没有依库珠单抗,医生没有指望她达到18岁生日她的饮食限制很严格,因为大多数食物中的钾含量可能会引发心脏骤停她说:“第一件事我想要做什么,当我得到我的移植是有一个夹克土豆奶酪,豆类和一些巧克力蛋糕“我也很期待有一个长期浸泡在洗澡目前,我甚至不能这样做,因为感染的风险很高“我很想能够和朋友一起去电影院,但我通常太累了,所以能够做到这一点也是非常棒的,”乔补充说:“尽管她的一部分人不敢做梦,但这一切都发生了

“最后,感觉她有一个期待的未来如果没有星期天的人,我们不可能做到这一点”慈善工作者乔和她的机械师47岁的丈夫安迪看到他们的世界崩溃,当医生诊断出阿比后,她被一系列喉咙感染困住了

乔回忆说:“她在医院做测试,我记得当咨询师告诉我她没有这么放心时,没有癌症但是后来我看到她眼里含着泪,因为她说,'这是个坏消息'“在命运的残酷转折中,来自西约克韦克菲尔德的朗费罗斯学会了可以拯救阿比的药物被锁在内阁从她的床在利兹总医院只是码,但医生禁止开处方,因为它不在NHS资助的药物清单上当我们第一次告诉Abi的命运时,读者们纷纷落后于绝望的家庭,并且要求药品持牌人吸引了超过20万的签名

勇敢的青少年,因为病情太重而未去学校将近四年,甚至写信给当时的总理大卫卡梅伦乞求他资助这种药物

他对我们的竞选做出回应,命令在众议院举行健康辩论并通过NICE迅速进行病例审查但失望之后失望之后去年2月的官员最终裁定Abi符合药物标准但现金拮据的卫生部门负责人表示,由于Brexit Jo的药品价格上涨,他们仍然承担不起, “有一些非常黑暗的时代最糟糕的时候是当艾比问我是否要死时”我想对她坦诚,但我也不想吓唬她,所以我只能说,医生们正在竭尽全力让她变得更好“如果可以的话,我会马上改变她的位置 - 任何妈妈都会”我们别无选择,只能变得坚强你不知道你有多大的力量直到没有别的选择为止“并且在整个过程中,阿比从未放弃希望她总是相信我们会得到能让她变得更好的药

”无奈之下,家人甚至决定尝试让她没有保证的移植手术的药物 - 在微小的机会DDD不会攻击新的器官 但是他们在去年5月份遇到了更多的心痛,当时安迪已经签署了为他的女儿捐肾的计划,被告知阿比的身体可能会拒绝它

医生说,这可能会导致他进入肾衰竭

他说:“这是毁灭性的告诉阿比是我们曾经做过的最难的事情之一,我们都非常低

“她从我得到我的肾脏的事实中获得了真正的安慰,并且作为一个父亲,我伤了我的心,使我无法忍受把它给我的小女孩“但是我永远不会让自己相信她会死的我们知道我们会以某种方式让她获得这种药物只是必须有一种方式”新的NHS决定意味着这种药物现在可用于所有患有Abi病症的患者在星期天人们获得最高维权律师Yogi Amin的帮助之前,此事发生在此之前,邮政编码抽奖意味着英格兰南部的一名男孩得到了该药物,但拒绝了Abi

三名患者到苏格兰之后e公共法律专家Irwin Mitchell的药Yogi同意免费代表Longfellows,因为他对他们的困境感到如此感动他准备在本周NHS掉头之前进行高等法院挑战Jo也是妈妈对18岁的杰斯说:“有那么多人帮助过我们,我们不能够感谢他们”这次旅程非常糟糕,我们不希望它成为我们最大的敌人,但它已经向我们表明,有这么多美好的事物世界上的人们“我们已经尽心尽力地为这种毒品而奋斗有些夜晚,我一直坐到凌晨4点在互联网上阅读研究论文,希望找到能够帮助Abi的东西,我非常开心现在可供任何需要的人使用,因此没有其他父母必须面对我们所面临的问题

“自从她诊断以来第一次,Abi正在展望未来她希望在追上她的学校和梦想时接受GCSEs担任行为问题儿童的治疗师说:“我迫不及待地想要得到我的新肾,我保证我会照顾它”我很期待能够变得更好,而不是在透析中,我甚至对重返学校感到兴奋“我的朋友们非常善于与我保持联系,但大部分时间我都必须在Skype上与他们交谈,因为我太生病了,无法出门

这一切都会改变

“安迪开玩笑说:”我什至不介意她开始把男朋友带回家最后,她将成为一个正常的青少年,而不仅仅是那个患有肾病的女孩

“周日人和其关怀的读者队伍的竞选一直是赢得Abi争取奇迹药物eculizumab的关键

关于她令人心碎的困境的独家故事帮助召集了一支支持者军队,包括音乐大亨西蒙考威尔和女王摇滚传奇人物布赖恩·梅我们绘制了高点 - 下午大卫卡梅隆进行干预时 - 以及低点今天我们揭示了有关少年三月2013年:Ab,然后是10岁,被诊断患有致命性致密沉积症2013年9月:Abi开始透析后被告知她不能接受eculizumab,因为它没有得到NHS的资助2015年5月:周日人开展一项运动以获得eculizumab对阿比和一份请愿书吸引了超过20万签名2015年7月:大卫卡梅隆下令进行了一项评估,但没有考虑阿比的立场相反,它只是在2015年10月开始规定该药物为预防措施:苏格兰有三名患者接受艾库组单抗治疗在2016年2月获得许可之后:NHS的一份报告草案称Abi现在符合药物标准,但并不保证资金2016年5月:当医生告诉Abi的父亲时,家庭遭到破坏安迪他不是合适的肾脏捐献者2016年7月:星期天人们请求顶级律师Yogi Amin同意2017年2月免费参加Abi的案件:NHS英国证实eculizumab是三种新的专业治疗方法之一可在NHS上找到